先日参加したドイツ・ジストニア協会の年次総会にて、ひとりのエジプト人男性と知り合いになりました。
彼自身はジストニアではなく、エンジニアとして長年ドイツで働いているそうです。
数年前、彼の兄弟の一人が傾性斜頸（首が意思に反してある方向に回転してしまう、局所性ジストニアのひとつ）になったことをきっかけに、ジストニアの情報をエジプトにも広めるためにドイツ・ジストニア協会に参加して勉強している、とのことでした。
エジプトで、彼の兄弟が「ジストニア」の診断を受けるまでに、実に20人以上の医師のもとを訪れたそうです。
その日に話した他のドイツ人参加者にその話をしたら、「私は20年前にジストニアの診断を受けたが、当時はドイツもそんな感じだった。」と仰っていたのが印象的でした。
日本でもまだまだ知られていない疾患ですが、きっと少しずつ状況は変わっていくと信じています。そして私も微力ながらそのお手伝いをしていきたいと思っています。
2021年4月10日追記
その後2015年頃から日本のNPO法人ジストニア友の会の運営をお手伝いすることになりました。このような場を作っていけるよう頑張らなければ、と決意を新たにしています。
彼自身はジストニアではなく、エンジニアとして長年ドイツで働いているそうです。
数年前、彼の兄弟の一人が傾性斜頸（首が意思に反してある方向に回転してしまう、局所性ジストニアのひとつ）になったことをきっかけに、ジストニアの情報をエジプトにも広めるためにドイツ・ジストニア協会に参加して勉強している、とのことでした。
エジプトで、彼の兄弟が「ジストニア」の診断を受けるまでに、実に20人以上の医師のもとを訪れたそうです。
その日に話した他のドイツ人参加者にその話をしたら、「私は20年前にジストニアの診断を受けたが、当時はドイツもそんな感じだった。」と仰っていたのが印象的でした。
日本でもまだまだ知られていない疾患ですが、きっと少しずつ状況は変わっていくと信じています。そして私も微力ながらそのお手伝いをしていきたいと思っています。
2021年4月10日追記
その後2015年頃から日本のNPO法人ジストニア友の会の運営をお手伝いすることになりました。このような場を作っていけるよう頑張らなければ、と決意を新たにしています。
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